Τι είναι η Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος. Είναι γενετική και τα συμπτώματα συνήθως εμφανίζονται από τη γέννηση του παιδιού. Επηρέζει πολλά συστήματα του οργανισμού, κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Η Κυστική Ίνωση είναι μια “αόρατη” νόσος και δεν φαίνεται πάντα απ’ έξω, αλλά επηρεάζει την καθημερινή ζωή όσων πάσχουν.
Πώς λειτουργεί στο σώμα
Τα άτομα με Κυστική Ίνωση γεννιούνται με ένα γονίδιο που δεν λειτουργεί σωστά και δυσκολεύει τη λειτουργία των πνευμόνων, του πεπτικού συστήματος και άλλων οργάνων. Αυτό κάνει τη βλέννα του οργανισμού πιο παχιά και κολλώδη, με αποτέλεσμα να φράζει τους πνεύμονες και να δυσκολεύει την ανάσα. Επηρεάζει επίσης το πάγκρεας, δυσκολεύοντας την πέψη και την απορρόφηση θρεπτικών ουσιών.
Η καθημερινή φροντίδα περιλαμβάνει:
- Παγκρεατικά ένζυμα για σωστή πέψη των τροφών
- Αναπνευστική φυσικοθεραπεία για καθαρισμό των πνευμόνων από τη βλέννα
- Ειδικά φάρμακα που βοηθούν την ανάσα και το σώμα
- Σε κάποιες περιπτώσεις μεταμόσχευση πνευμόνων
Μεταμόσχευση Πνευμόνων & Δωρεά Οργάνων: Η δύναμη της προσφοράς
Για ορισμένους ανθρώπους με Κυστική Ίνωση, όταν οι πνεύμονες κουραστούν πολύ και δεν μπορούν να λειτουργήσουν σωστά, η μεταμόσχευση πνευμόνων μπορεί να τους δώσει μια δεύτερη ευκαιρία.
Είναι μια πολύπλοκη ιατρική πράξη, αλλά πάνω απ’ όλα είναι μια πράξη ανθρώπινης γενναιοδωρίας. Γιατί πίσω από κάθε μεταμόσχευση, υπάρχει ένας δωρητής οργάνων, ένας άνθρωπος που χάρισε σε κάποιον άλλον το πιο πολύτιμο δώρο: την Δεύτερη Ευκαιρία στη Ζωή για Απεριόριστη Ανάσα.
Η δωρεά οργάνων σώζει ζωές και δίνει ελπίδα. Όταν μιλάμε γι’ αυτήν στα σχολεία και στα παιδιά, δεν μιλάμε για το τέλος, αλλά για τη συνέχεια της ζωής.
Περισσότερα για τη δωρεά οργάνων στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα Οργανούληδες εδώ
Ζώντας με την Κ.Ι.
Με τη σωστή φροντίδα και τις κατάλληλες καθημερινές θεραπείες, τα άτομα με Κυστική Ίνωση μπορούν να έχουν πλούσια, ενεργή και δημιουργική ζωή.
Τα τελευταία χρόνια, χάρη στην επιστήμη και τους αγώνες της κοινότητας, η ζωή με Κυστική Ίνωση έχει αλλάξει ριζικά.
Νέες θεραπείες στοχεύουν στην αιτία της νόσου, στο ίδιο το γονίδιο.
Οι ασθενείς σήμερα ενηλικιώνονται, σπουδάζουν, εργάζονται και κάνουν οικογένεια.
Όσα παιδιά και ενήλικες ζουν με Κυστική Ίνωση μαθαίνουν καθημερινά την αξία της υπομονής, της δύναμης και της ελπίδας. Με τη στήριξη της οικογένειας, των φίλων και της κοινότητας, κάθε μέρα είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρα τους.
Το όραμα όλων είναι ένα: Κάθε παιδί και κάθε ασθενής να έχει Απεριόριστη Ανάσα.
Η Κυστική Ίνωση, όπως και κάθε πρόκληση ή δυσκολία στη ζωή, δεν μπορεί να καθορίσει έναν άνθρωπο.
Είναι μόνο ένα μέρος του – όχι το σύνολό του.
Η κοινότητα της Απεριόριστης Ανάσας
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης είναι ένα από τα παλαιότερα μη κερδοσκοπικά σωματεία ασθενών στην Ελλάδα, που ιδρύθηκε το 1983. Για περισσότερα από 40 χρόνια ενώνει ασθενείς, οικογένειες, γιατρούς, ερευνητές, φορείς, φίλους, υποστηρικτές και εθελοντές σε ένα κοινό σκοπό: ενημέρωση, φροντίδα, πρόσβαση στη θεραπεία και φροντίδα και έμπνευση για ζωή.
Με αποτελεσματικές δράσεις συνηγορίας ασθενών, καμπάνιες, εκδηλώσεις και εκπαιδευτικά προγράμματα, δημιουργείται μια νέα γενιά που κατανοεί, αποδέχεται και στηρίζει.
Μάθε περισσότερα και Στήριξέ μας!
Θες να μάθεις περισσότερα ή να βοηθήσεις;
