Κυστική Ίνωση: μια αόρατη πρόκληση ζωής
Η Κυστική Ίνωση (Κ.Ι.) είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος. Μια χρόνια, μη μεταδοτική, γενετική ασθένεια, στην οποία τα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως από τη γέννηση του παιδιού. Επηρεάζει πολλά συστήματα του οργανισμού, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας.
Πρόκειται για μια χρόνια “αόρατη” νόσο, που δεν φαίνεται πάντα απ’ έξω και επηρεάζει την καθημερινή ζωή όσων πάσχουν. Όμως δεν μπορεί να περιορίσει τη δύναμη, τη δημιουργικότητα και το χαμόγελο των παιδιών και των ενηλίκων που αγωνίζονται για Απεριόριστη Ανάσα.
Η καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με Κυστική Ίνωση αποτελεί την αφετηρία για τη «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.²». Μέσα από το εκπαιδευτικό πρόγραμμα, η ζωή με Κυστική Ίνωση μετατρέπεται σε ένα ταξίδι γνώσης και ενσυναίσθησης για όλα τα παιδιά. Ένα ταξίδι που βοηθά όλα τα παιδιά να ανακαλύψουν τις δικές τους Κρυφές Ικανότητες που κρύβουν μέσα τους όταν έρχονται αντιμέτωπα με οποιαδήποτε δυσκολία στη ζωή ορατή ή αόρατη.
Πώς επηρεάζει το σώμα
Τα άτομα με Κυστική Ίνωση γεννιούνται με ένα δυσλειτουργικό γονίδιο που κληρονομούν και από τους δύο γονείς τους. Το γονίδιο αυτό δεν λειτουργεί σωστά και δυσκολεύει τη λειτουργία του αναπνευστικού συστήματος, του πεπτικού συστήματος και άλλων οργάνων. Αυτό κάνει τη βλέννα του οργανισμού πιο παχιά και κολλώδη, με αποτέλεσμα να φράζει τους πνεύμονες και να δυσκολεύει την ανάσα. Η πηχτή βλέννα επηρεάζει επίσης το πάγκρεας, δυσκολεύοντας την πέψη και την απορρόφηση θρεπτικών ουσιών.
Οι ασθενείς χρειάζονται περίπου 3-4 ώρες για τις καθημερινές τους θεραπείες εφ’ όρου ζωής. Οι θεραπείες δεν θεραπεύουν τη νόσο, αλλά επιβραδύνουν την εξέλιξή της. Η φροντίδα των ασθενών περιλαμβάνει:
- Παγκρεατικά ένζυμα σε κάθε γεύμα για σωστή πέψη των τροφών
- Αναπνευστική φυσικοθεραπεία & άσκηση για καθαρισμό των πνευμόνων από τη βλέννα
- Ειδικά φάρμακα που βοηθούν την ανάσα και το σώμα
- Συχνές νοσηλείες για αντιμετώπιση των εξάρσεων στο αναπνευστικό
- Σε κάποιες περιπτώσεις μεταμόσχευση πνευμόνων
Μεταμόσχευση Πνευμόνων & Δωρεά Οργάνων: Η δύναμη της προσφοράς
Για ορισμένους ανθρώπους με Κυστική Ίνωση, όταν οι πνεύμονες κουραστούν πολύ και δεν μπορούν να λειτουργήσουν, η μεταμόσχευση πνευμόνων μπορεί να τους δώσει μια δεύτερη ευκαιρία.
Είναι μια πολύπλοκη ιατρική πράξη, αλλά πάνω απ’ όλα είναι μια πράξη ανθρώπινης γενναιοδωρίας. Γιατί πίσω από κάθε μεταμόσχευση, υπάρχει ένας δωρητής οργάνων, ένας άνθρωπος που χάρισε σε κάποιον άλλον το πιο πολύτιμο δώρο: την Δεύτερη Ευκαιρία στη Ζωή για Απεριόριστη Ανάσα.
Η δωρεά οργάνων σώζει ζωές και δίνει ελπίδα. Όταν μιλάμε γι’ αυτήν στα σχολεία και στα παιδιά, δεν μιλάμε για το τέλος, αλλά για τη συνέχεια της ζωής.
Θες να ανακαλυψεις περισσότερα για τη δωρεά οργάνων ή να γίνεις δωρητής οργάνων;
Καμπάνια δωρεάς οργάνων «Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor»
Εκπαιδευτικό πρόγραμμα για τη δωρεά οργάνων για μαθητές Δημοτικού «Οργανούληδες»
Η ζωή με Κυστική Ίνωση
Με τη σωστή φροντίδα και τις κατάλληλες καθημερινές θεραπείες, τα άτομα με Κυστική Ίνωση μπορούν να έχουν πλούσια, ενεργή και δημιουργική ζωή.
Τα τελευταία χρόνια, χάρη στην επιστήμη και τους αγώνες της κοινότητας, η ζωή με Κυστική Ίνωση έχει αλλάξει ριζικά. Νέες θεραπείες στοχεύουν στην αιτία της νόσου, στο ίδιο το γονίδιο. Οι ασθενείς σήμερα ενηλικιώνονται, σπουδάζουν, εργάζονται και κάνουν οικογένεια.
Όσα παιδιά και ενήλικες ζουν με Κυστική Ίνωση μαθαίνουν καθημερινά την αξία της υπομονής, της δύναμης και της ελπίδας. Με τη στήριξη της οικογένειας, των φίλων και της κοινότητας, κάθε ανάσα είναι ένα βήμα πιο κοντά στα όνειρα τους.
Το όραμα όλων είναι ένα: Κάθε παιδί και κάθε ασθενής να έχει Απεριόριστη Ανάσα.
Η Κυστική Ίνωση, όπως και κάθε πρόκληση ή δυσκολία στη ζωή, δεν μπορεί να καθορίσει έναν άνθρωπο.
Είναι μόνο ένα μέρος του – όχι το σύνολό του.
Η κοινότητα της Απεριόριστης Ανάσας
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης είναι ένα από τα μακροβιότερα μη κερδοσκοπικά σωματεία ασθενών στην Ελλάδα, που ιδρύθηκε το 1983. Για περισσότερα από 43 χρόνια ενώνει ασθενείς, οικογένειες, γιατρούς, ερευνητές, φορείς, φίλους, υποστηρικτές και εθελοντές σε ένα κοινό σκοπό: ενημέρωση, φροντίδα, πρόσβαση στη θεραπεία και φροντίδα και έμπνευση για ζωή.
Με αποτελεσματικές δράσεις συνηγορίας ασθενών, καμπάνιες, εκδηλώσεις και εκπαιδευτικά προγράμματα, δημιουργείται μια νέα γενιά που κατανοεί, αποδέχεται και στηρίζει.
Μάθε περισσότερα και στήριξε τον αγώνα μας για Απεριόριστη Ανάσα!
Θες να μάθεις περισσότερα ή να βοηθήσεις;